Spreekt de minister de waarheid over waarborgen medisch geheim?

Waar minister Edith Schippers in 2014 nog beloofde dat gegevens over declaraties niet tot patiënten te herleiden zijn, blijkt dat nu wel het geval te zijn. De stelt de NZa tijdens een zitting bij de bestuursrechter in Amsterdam.

De zaak draait om de vraag of we mogen weten wat zorgaanbieders declareren. Mijn klant, de Open State Foundation, wil deze gegevens in de openbaarheid krijgen. Die informatie wordt namelijk aan de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) gestuurd. Omdat de belofte is dat deze declaraties niet tot de persoon te herleiden zijn, zou de privacy – dus het medisch geheim – niet in het geding zijn.

Maar tijdens de zitting stelde de NZa dat de anonimiteit niet altijd kan worden gegarandeerd en ging zelfs een stap verder door te stellen dat de anonimiteit in sommige gevallen zonder noemenswaardige inspanning op te heffen is in zeer specifieke gevallen. Ofwel: ons medisch geheim is niet altijd gegarandeerd, omdat deze gegevens soms tot de persoon te herleiden zijn en ook niet-artsen van de NZa erbij kunnen.

Dit staat haaks op het beeld in dat minister Edith Schippers in antwoord op kamervragen schetste:

“Het is een feit dat het DIS een zeer omvangrijke database is die gegevens bevat die – indien deze tot identificeerbare individuen herleidbaar zouden zijn, wat niet zo is – privacybelastend zouden zijn.”

en

“Bij pseudonimisering van persoonsgegevens worden de identificerende kenmerken van personen op een zodanige manier (vooraf) versleuteld en omgezet in een pseudo-identiteit, dat de werkelijke identiteit van de betreffende personen niet meer te achterhalen is. Direct identificerende gegevens worden dubbel versleuteld (oftewel dubbel gepseudonimiseerd) voordat ze worden opgeslagen in het DIS: de eerste versleuteling wordt uitgevoerd door de zorgaanbieder die de gegevens aanlevert en de tweede versleuteling door een externe, onafhankelijke organisatie, ZorgTTP (Zorg Trusted Third Party) genaamd. De pseudonimisering is zo ingericht dat deze onomkeerbaar is en daarmee dus niet meer herleidbaar tot individueel identificeerbare personen.”

Hiermee geconfronteerd in de rechtbank stelt de NZa nog steeds dat er ‘randen in de database zitten’ waar medische informatie toch naar personen te herleiden zijn. In hoeveel gevallen dit zo is, vindt de NZa niet haar taak te onderzoeken. Na de zitting is de vraag nu of minister Schippers de Tweede Kamer bewust een beeld heeft voorgespiegeld dat niet strookt met de realiteit, bewust de waarheid verdraaide of de NZa de minister niet juist informeerde. Wie het weet mag het zeggen…

Mogen we weten wat zorginstellingen declareren?

Minister Edith Schippers heeft 2015 uitgeroepen tot het jaar van transparantie in de zorg. Een belangrijk onderdeel daarbij zijn de kosten in de zorg, omdat deze blijven stijgen en daarom moeten er pijnlijke keuzes worden gemaakt. Maar openheid over bestedingen krijg je niet zomaar en dat wordt dus rechten.

Inmiddels heeft Schippers een lijst van 30 aandoeningen gepresenteerd waar meer openheid over moet komen. De behandeling van deze ziektes gebeurt in de meeste gevallen door het uitvoeren van verrichtingen, die in zogenaamde Diagnose Behandel Combinaties (DBC’s), zeg maar het product, worden gedeclareerd. Precies die declaraties wil een klant nu in de openbaarheid hebben.

Kosten beheersen

Lex Slaghuis van de Open State Foundation, een stichting die open data toegankelijk wil maken. Een thema dat veel aandacht krijgt, zijn de publieke uitgaven via subsidies of via de budgetten.

Een groot deel van ons belastinggeld gaat aan de zorg. De industrie kostte volgens CBS in 2014 ons zo’n €95 miljard (zo’n €5.630). De declaraties in de ziekenhuizen raken vaak het eigen risico en daarom maakt het nog wel uit wat er voor behandelingen wordt betaald door welke verzekeraar. Dat bepaalt keuzes en maakt ook uit: de prijsverschillen zijn soms behoorlijk extreem. Alleen op die prijsverschillen is veel te besparen.

Omdat ook er prijsverschil kan zijn wat een zorgverlener voor dezelfde behandeling aan verzekeraars rekent (en dus door ons wordt betaald) vroeg Slaghuis met een beroep op de Wet openbaarheid van bestuur (Wob) de declaraties op bij de Nederlandse Zorgautoriteit, maar kreeg dit niet.

Concurrentiegevoelig

Dus stapte ik voor Slaghuis naar de bestuursrechter om de informatie toch in de openbaarheid te krijgen(dossier hier|LINK). Volgens de landsadvocaat zou het openbaar maken van deze gegevens de concurrentiepositie van de zorgverleners verzwakken en dus moet de informatie geheim blijven.

Wie een restitutiepolis heeft, mag altijd eerst een behandeling betalen en dan zelf declareren. Dan zijn de tarieven zichtbaar. Daarnaast is het wettelijk geregeld dat je bij de zorgverzekeraars de declaraties zelf kunt inzien, zoals in het voorbeeld van een fietsongelukje dat ik vorig jaar had.

eDeclaratie

Nog vreemder is dat iedereen een ziekenhuis mag opbellen en een prijsopgaaf mag vragen voor zijn eigen verzekeraar. Dus die concurrentiegevoelige informatie is ook niet zo’n geheim dat je het nooit achterhaalt. En dan zou het toch openbaar moeten kunnen zijn.

Privacy

Nog vreemder is het argument van de privacy. De gegevens die bij de NZA liggen zijn namelijk gepseudonimiseerd en zouden niet meer tot de persoon te herleiden moeten zijn. Tenminste dat schreef Minister Schippers in september 2014 nog in antwoord op kamervragen aan de Tweede Kamer:

“Bij pseudonimisering van persoonsgegevens worden de identificerende kenmerken van personen op een zodanige manier (vooraf) versleuteld en omgezet in een pseudo-identiteit, dat de werkelijke identiteit van de betreffende personen niet meer te achterhalen is.”

Nu beweert de landsadvocaat dat het toch mogelijk is in sommige gevallen te achterhalen wie er nou een behandeling naar een persoon te herleiden. Hoe dat werkt, blijft vaag maar zet wel het systeem van declareren onder druk. Bij de invoering van het systeem is beloofd dat de privacy niet in het geding zou zijn en opeens beweert de NZA toch patiëntengegevens te beheren.

Rechter

Of er declaratiegegevens openbaar mogen worden en welke dan precies is nu aan de bestuursrechter om te beslissen. Die hoort 27 augustus de zaak aan. Maar inzichten in de kosten is vaak een prima route om geld te besparen. Met budgetten van dit kaliber gaat dat dan al snel over honderden miljoenen of zelfs miljarden euro’s. Belangrijke informatie voor een land dat regelmatig pijnlijke keuzes om financiële redenen moet maken.

 

Meer lezen over deze zaak?

De volgende documenten rond de zaak zijn beschikbaar:

 

Misc Re Flew the remainder of the day solo

Dit is een serie documenten die zijn vrijgegeven door de Central Intelligence Agency(CIA). Ze geven informatie over eigen vluchten en de oorlog in Vietnam. Om deze documenten bij elkaar te brengen, doorzoekbaar te maken en veilig te stellen staat er op Bigwobber een kopie. Hier kunt u het beschikbare document downloaden (pdf).”

DOC 0001479388

Dit is een serie documenten die zijn vrijgegeven door de Central Intelligence Agency(CIA). Ze geven informatie over eigen vluchten en de oorlog in Vietnam. Om deze documenten bij elkaar te brengen, doorzoekbaar te maken en veilig te stellen staat er op Bigwobber een kopie. Hier kunt u het beschikbare document downloaden (pdf).”

DOC 0001476205

Dit is een serie documenten die zijn vrijgegeven door de Central Intelligence Agency(CIA). Ze geven informatie over eigen vluchten en de oorlog in Vietnam. Om deze documenten bij elkaar te brengen, doorzoekbaar te maken en veilig te stellen staat er op Bigwobber een kopie. Hier kunt u het beschikbare document downloaden (pdf).”

DOC 0001474986

Dit is een serie documenten die zijn vrijgegeven door de Central Intelligence Agency(CIA). Ze geven informatie over eigen vluchten en de oorlog in Vietnam. Om deze documenten bij elkaar te brengen, doorzoekbaar te maken en veilig te stellen staat er op Bigwobber een kopie. Hier kunt u het beschikbare document downloaden (pdf).”

DOC 0001474980

Dit is een serie documenten die zijn vrijgegeven door de Central Intelligence Agency(CIA). Ze geven informatie over eigen vluchten en de oorlog in Vietnam. Om deze documenten bij elkaar te brengen, doorzoekbaar te maken en veilig te stellen staat er op Bigwobber een kopie. Hier kunt u het beschikbare document downloaden (pdf).”

DOC 0001474979

Dit is een serie documenten die zijn vrijgegeven door de Central Intelligence Agency(CIA). Ze geven informatie over eigen vluchten en de oorlog in Vietnam. Om deze documenten bij elkaar te brengen, doorzoekbaar te maken en veilig te stellen staat er op Bigwobber een kopie. Hier kunt u het beschikbare document downloaden (pdf).”

DOC 0001474978

Dit is een serie documenten die zijn vrijgegeven door de Central Intelligence Agency(CIA). Ze geven informatie over eigen vluchten en de oorlog in Vietnam. Om deze documenten bij elkaar te brengen, doorzoekbaar te maken en veilig te stellen staat er op Bigwobber een kopie. Hier kunt u het beschikbare document downloaden (pdf).”